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Il programma READY è un progetto ambizioso e dalle promettenti prospettive sviluppato da due professori dell’ Universtià del Queensland (Australia), Kenneth Pakenham e Nicola Burton e applicato al contesto italiano dalla dott.ssa Ambra Mara Giovannetti, dottoranda all’Università del Queensland, psicoterapeuta e ricercatrice presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Il progetto, relativo all’applicazione Italiana del protocollo, è stato finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ed ha come obiettivo promuovere e flessibilità psicologica nelle persone con Sclerosi Multipla. La sclerosi multipla (SM) è una malattia neuro-degenerativa demielinizzante che colpisce il sistema nervoso centrale ed è la più frequente causa di invalidità fisica nel giovane adulto. L’età di insorgenza è solitamente tra i 20 e i 40 anni d’età e in Italia si contano più di 125.000 persone affette. I sintomi e le manifestazioni cliniche sono molteplici, ad esempio: debolezza e fatica, disturbi della sensibilità, visivi, dell’equilibrio, sessuali, sfinterici, cognitivi, depressione, ansia. La SM può avere quindi un forte impatto sulla vita delle persone che ne sono affette e comporta spesso un carico emotivo notevole. Alcuni studi qualitativi hanno esplorato l’esperienza di malattia in persone con SM, i partecipanti hanno sottolineato alcune specifiche caratteristiche della malattia che rendono difficile il processo di adattamento: la variabilità dell’andamento, la natura improvvisa degli attacchi(“Sono andata a dormire sana e mi sono svegliata malata” Annalisa, 22 anni), l’incertezza rispetto alla prognosi (“Ho paura che la malattia mi impedirà di continuare la mia vita! Ho così tanti progetti!” Susanna, 35 anni) e l’ insorgere, spesso, di una componente cronico degenerativa che può contribuire a un significativo incremento della disabilità. Convivere in modo costruttivo con la SM può quindi richiedere un grande sforzo. Diventa perciò fondamentale supportare le persone con SM (e le loro famiglie) perché raggiungano il migliore adattamento possibile e mantengano un alto livello di benessere.
Per raggiungere questo obiettivo è necessario offrire servizi e tecniche di intervento efficaci e diversificate, in grado di rispondere ai diversi bisogni dei pazienti. Il gruppo di ricerca del Prof. Pakenham è uno dei riferimenti internazionali più innovativi a livello di ricerca e di modelli clinici di intervento psicologico nell’ambito della SM. Il riferimento teorico su cui si basa è l’ Acceptance and Commitment Therapy (ACT) che nasce nel contesto della “terza ondata” della terapia cognitivo comportamentale. Questo tipo di approccio si basa sull’accettazione attiva delle proprie esperienze e il conseguente impegno all’azione guidata dai propri valori. Nell’ ACT, l’intervento utilizza in maniera privilegiata pratiche meditative e la dimensione esperienziale. A partire da questo approccio, Pakenham, ha ideato il programma READY, un intervento di gruppo breve e strutturato che mira a migliorare la resilienza della persona e a promuovere una maggiore flessibilità psicologica. Questo risultato viene raggiunto lavorando su 6 capacità psicologiche: accettazione, defusione, sé contestualizzato, contatto con il momento presente e con i propri valori, impegno nell’ azione. Ognuna di queste capacità è risultata essere correlata a un migliore stato di salute mentale, minore rischio di ammalarsi o, per chi già presentava una malattia, una migliore resilienza neurobiologica.
Pakenham ha adattato il programma READY a diverse situazioni e a differenti condizioni di salute (ad es. cancro del colon, diabete, problemi cardiaci, SM). Gli studi svolti hanno dimostrato l’elevata efficacia nel promuovere, già dopo poche settimane di trattamento, il benessere dei partecipanti (misurato con questionari e scale di auto-valutazione).
Pakenham ha messo a punto anche un programma READY specifico per la SM. Il programma riadattato è stato abbreviato rispetto alla versione originale per renderlo più accessibile a pazienti con limitazioni motorie. Si tratta di 7 sessioni di 2 ore e mezza ciascuna (I. Introduzione, II. Mindfulness, III. Accettazione, IV. Defusione,V. Defusione e sé contestualizzato, VI. Valori, VII. Sessione finale di revisione) più una sessione di rinforzo che viene svolta solitamente 5 settimane dopo la sessione finale di revisione.
Il protocollo, riferisce il suo ideatore, allena specifici processi legati alla resilienza: rispondere efficacemente a sentimenti e pensieri non voluti, trattando quest’ultimi come tali e non come rappresentazioni fedeli della realtà o di ciò che il loro contenuto descrive , incrementare la capacità di vivere a pieno il momento presente invece di essere chiusi nel passato o proiettati nel futuro, restare fedeli ai propri valori e agire di conseguenza nonostante sentimenti e pensieri contrastanti.
Il lavoro svolto in Italia ha visto inoltre una serie di ricche iniziative: un workshop dello stesso prof. Pakenham; numerose pubblicazioni scientifiche e un ulteriore percorso di formazione che ha coinvolto anche 44 psicologi che sono stati formati da Giovannetti a condurre gruppi READY.
Nel 2014 il Prof. Pakenham è stato invitato al convegno annuale della Rete Psicologi dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e nel 2015 è ritornato per condurre un intero workshop ACT.
“Ken ci ha ammaliati per le sue capacità personali, cliniche e professionali, grazie al supporto della Banca del Monte di Lombardia – Progetto Professionalità Ivano Becchi, racconta Giovannetti, ho potuto trascorrere alcuni mesi all’Università del Queensland dove mi sono occupata di tradurre e adattare il protocollo READY for MS al contesto Italiano e di condurre gruppi READY for MS presso l’associazione MS Queensland, sotto la diretta supervisione di Ken. Rientrata in Italia FISM ha deciso di supportare un progetto quadriennale che ha l’obiettivo di applicare in Italia il programmaREADY e di valutarne l’efficacia. Si tratta di un progetto multifasico basato sul Medical Research Council framework che include 4 studi:
1) Studio pilota – Randomized Controlled Trial (Giovannetti et al., 2020), RCT in cui si è messo a confronto il programma READY for MS con un intervento di Rilassamento – Training autogeno;
2) Studio sugli effetti di un training ACT per formare gli psicologi di“Rete Psicologi AISM” nella conduzione di gruppi READY for MS;
3) Studio di effectiveness sull’ applicazione del protocollo READY for MS nei servizi territoriali dedicati alle persone con SM da parte dei partecipanti al training;
4) RCT multicentrico nazionale per verificare la superiorità del READY for MS su un intervento psicologico standard (training autogeno).
I primi studi sono stati completati, mentre l’RCT multicentrico è attualmente in stand-by a causa delle limitazioni imposte dalla pandemiaCOVID-19. Il protocollo READY si focalizza sui fattori chiave che promuovono la resilienza: dimensioni dell’ essere (significato), del sentire e percepire (emozioni), del pensiero(flessibilità psicologica), del fare (strategie di coping) e delle relazioni(supporto sociale). L’interazione, spiega la ricercatrice, è fortemente legata al momento presente. Terapeuta e paziente lavorano insieme per cogliere la sofferenza della persona, in un processo che porta a un progressivo riconoscimento e aumento dell’ attenzione sui valori importanti per la persona stessa. È la persona a determinare ciò che è piacevole o spiacevole, utile o inutile per sé, senza che vi sia un’idea statica e definita a priori.
Ad esempio, se per Marika è importante esserci per le persone a cui vuole bene, lavorerà in sinergia col terapeuta per capire come continuare a perseguire questo valore e trasformarlo in azione, nonostante i limiti legati alla malattia (ad es. la fatica a uscire di casa e a raggiungere fisicamente gli amici o a svolgere attività con loro). La domanda guida è: cosa posso fare giorno per giorno, per perseguire, comunque, i miei valori? Rispondendo a questa domanda si passa dal pensiero all’azione. Non si ripercorre il passato, né ci si perde nel futuro, ma si lavora nell’interazione e nell’esperienza presente. Il futuro è recuperato come dimensione in cui attuare piccole, ma significative azioni che ci permettano di vivere in modo coerente con ciò che è importante per noi. C’è quindi, una forte attenzione al presente perché è nel presente che possiamo agire. Secondo l’ACT, l’azione è infatti uno dei principali strumenti terapeutici con cui poter conquistare un benessere più soddisfacente: un’azione che aiuti a muoverci verso la soddisfazione dei nostri valori personali. Ciò che portai n seduta il paziente diventa il centro della sessione e viene esplorato insieme. Dapprima attraverso il racconto e poi sempre più attraverso la sensazione corporea, la postura, le emozioni. L’obiettivo è che il linguaggio lasci progressivamente spazio all’attenzione nei confronti dell’esperienza, e in questo la mindfulness diventa uno strumento potente e prezioso.
Crediamo che l’ACT sia un approccio terapeutico interessante e che il programma READY for MS possa avere buone potenzialità applicative al contesto clinico vista la natura breve e strutturata. Siamo consapevoli che in situazioni di disagio complesso il processo terapeutico possa richiedere interventi più ampi, profondi e specificamente adattati alle esigenze della persona. Oggi il protocollo READY for MS è usato in diversi centri SM e sezioni AISM (grazie a un accordo avvenuto tra AISM e UQ),alcuni colleghi lo stanno usando anche con i familiari o altre condizioni di salute. Inoltre, a febbraio è partito il training rivolto a alcuni psicologi della società Greca della SM: il primo step per mettere il READY a disposizione delle persone con SM che vivono lì.
Questo protocollo è l'espressione più nitida e concreta di ciò che più incarna l'essenza del modello ACT: l'integrazione tra gli approcci e i modelli. La dottoressa Ambra Giovannetti rappresenta un'eccellenza italiana e le sono grato per averci concesso l'opportunità di conoscere il suo lavoro e di avere accesso ad alcuni documenti e risorse di cui vi allego di seguito alcuni link utili.
Cominciamo con il blog del prof Kenneth Pakenham, persona e professionista di rilevo che vale la pena approfondire e conoscere:
e questo è il link al libro di cui è autore e che vale assolutamente la pena leggere:
Qui i risultati di uno studio pilota randomizzato open access (scaricabile gratuitamente):
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0231380
ed altri preziosi lavori di seguito:
